Agradecer!!

Senhor meu Deus obrigado por tudo que me aconteceu esse ano,e obrigado pelos meu dois filhos que eu não trocaria por nada desse mundo.

Há sem esquecer de agradecer o andador que foi doado com muito amor e carinho pela aline uma grande amiga que tambem tem uma filha muito especial....obrigadoo!!!

Final do ano

Primeiro queria desejar um feliz natal atrasado!!

E hoje já estamos no finalzinho do ano poucos dias para o próximo ano e espero que 2014 venha com muitas conquistas e vitorias como foi o ano que esta terminando. Eu só tenho agradecer a Deus primeiramente por tudo que passei com a Luiza e as vitorias, aprendizados e conquistas alcançadas, e depois não esquecendo dos profissionais maravilhosos que a acompanharam nesse ano que termina, e espero que continuemos nossa caminhada juntos no novo ano.

Esse ano tivemos muitos progressos ela começou a ficar em pé, conseguimos a órtese e ela começou a dar os passinhos, ja esta falando novas palavras e a ultima conquista para fechar com chave de ouro o andador!

Deus obrigado por tudo!! e que venha 2014 com tudo de bom para nós!!!

Princesa lindaaa te amooo

Feliz aniversario

Atrasado pra variar....

Feliz aniversario princesa, faz 3 anos que meus dias são mais coloridos e felizes...Te amoooo!!!

Órtese

Com toda a correria ate me esqueci de dizer que graças a Deus e a muitas pessoas maravilhosas de coração a Luiza conseguiu a ortese e esta toda toda com ela!!!
Ela ja esta conseguindo ficar de pé e ate arrisca uns passinhos...

Urgentee

To tão nervosa e desesperada, a Luiza precisa de um andador que custa com os acessórios quase 5 mil reais, ela precisa ficar em pé pois o quadril dela esta com risco de luxar, queria esse andador nem que fosse usado sem os acessorios, que sensação de impotencia que eu to sentindo....

Órtese a vista....

A Luizinha vai usar uma órtese e eu estou muito feliz, pois de um tempo pra cá o pezinho dela esta entortando muito para dentro quando tentamos colocar ela em pé, fui para campinas em um ótimo ortesista e a órtese vai ficar 1.400,00 (mil quatrocentos reais), estamos fazendo uma campanha de arrecadação e tenho fé que vamos conseguir, muitas pessoas maravilhosas de coração abençoado ja estão ajudando, e eu so tenho a agradecer a Deus e a todos.

Luta e mais luta....mais logo a vitoria chega!

É  luta todo dia, esses dias atras conheci a clinica de uma ótima fisioterapeuta, que tem um metodo revolucionário no ramo da fisioterapia neurológica o método Therasuit, fui conhecer fiz a avaliação na Luiza e fiquei muito empolgada, mais o preço do tratamento não e nada barato e agora começa uma nova luta tentar na justiça que a prefeitura de limeira pague o tratamento, o problema é que a fisioterapeuta já pediu uma sessão pra setembro e como nós sabemos tudo que é na justiça demora, como eu queria tem condições financeiras para poder pagar ja esse tratamento e ver minha filha andando.

Sabado...

Hoje passei a manha toda no medico, mais dessa vez não com a Luiza e sim o o pequeno Lucca que esta com suspeita de coqueluche, mais ja esta medicado.
Enquanto eu aguardava o resultado do exame foi comer e acabei encontrando e conhecendo uma pequena boneca que tambem tem joubert e que mora aqui na minha cidade, e sua mãe, e nossa como esses encontros são bons né, ver outras crianças com a mesma sindrome que a minha filha e poder conversar e trocar experiencias me faz bem, assim como essa semana falando com uma grande amiga (que infelizmente não conheço pessoalmente) me disse para adicionar uma outra boneca no face que tem 5 anos e tem joubert e eu fiquei muito feliz ,não tive o prazer de conversar com  a mãe dela ainda mais so de ver as fotos ja encheram meu coração de alegria, e muito bom saber que as crianças se  desenvolvem cada dia melhor  que demora mais elas chegam lá me da esperança, pois tem horas que ainda choro e as vezes fraquejo e penso a minha Luiza nunca vai andar, e difícil mais eu tenho muita fé.
Então um lindo sábado para nos mães especiais que temos filhos especiais sim, porque são nossos maiores tesouros.

A espera....

Uma coisa que esta me entristecendo muito é o fato de não conseguir a vaga na creche para a Luiza, ela precisa muito desse tipo de estimulo, da integração com as outras crianças, mais eu tenhu fé que logo vai sair essa vaga.
Esses dias eu fiquei muito triste com uma coisa que aconteceu, eu sei que muitas pessoas não fazem por mal mais isso doi no meu coração.
Eu estava no mercado e uma mulher chegou e falo: Nossa como ela é linda quantos anos tem?
eu respondi :2 anos e seis meses, ai entao ela completou, ha entao ja ta correndo pra todo quanto e lugar. Eu respirei fundo e respondi: não ela não anda ainda tem uma sindrome rara que da um atraso, a mulher ficou sem graça e saiu. Sei que ela jamais fez o comentario por mal, mais e mto duro ouvir essa pergunta (que é tão comum), dói ......

Ate que enfim!!!

Terça-feira tive um dia muito feliz, consegui uma neuropediatra nova pra Luiza, e que neuro uma profissional maravilhosa, interessada e que me esclareceu muitas duvidas que ainda pairavam na minha cabeça.
Agora sim estou mais tranquila por estar assistida por uma profissional tão competente, agora e orar muito e continuar na luta para minha bonequinha andar e falar.


                                            Meu coração ta ai!

Esses dia parei pra pensar em tudo o  que passei ate agora, as lutas diárias e as pequenas conquistas.Olho pra trás e vejo o quanto eu e minha pequena guerreira ja andamos e penso o quanto ainda há pra percorrer e agora na nossa luta temos mais um alidado que esta sendo de suma importância meu outro pequeno.

Muitos me julgaram por tem ficado gravida de novo e cheguei ate a ouvir que era louca por ja ter uma filha especial, que ela iria regredir e tals, mais hoje vejo que os planos de Deus são extremamente perfeitos, a sintonia entre a Luiza e o Lucca é uma coisa magica de se ver, ela simplesmente ama ele, cuida dele com carinho, por ele, ela fica em pé (que é uma coisa muito dificil ela aceitar essa posição) me ajuda a trocar  e quer participar de tudo que é relacionado a ele, não a vi regredir muito pelo contrario ela tem é evoluído muito por causa dele. Já ele grita e faz de tudo pra chamar a atenção dela, adora quando ela deita ao lado dele e os dois conversam muito.

Eu sou feliz!!

                                            Parapodium pra mim aprende ficar de pé

                                                     eu o o Guigui

                                                          Eu e o meu primo felipe so comendo

Outra pequena vida!

Nesse um ano  Deus me deu um outro presente....fiquei gravida e dessa vez era um menino, o medo de ele ter a sindrome também existia mais era bem menor do que minha fé,o Lucca nasceu no dia 19/02/2013, perfeito e sem sinal da sindrome ate agora, as chances de ele ter a sindrome era de 25% mais eu me agarrei nos 75% de não ter.
A vinda do imãozinho  tem ajudado muito a Luiza.

Meus dois amores!!

E a vida que segue, todo dia uma nova batalha, agora eu estou aguardando uma vaga na creche pra luiza, vamo ver qnto tempo inda vai demorar, mais Deus sabe o que faz e eu so tenhu a agradecer.

De voltaa.....

Faz mais ou menos 1 ano e dois meses que eu não posto nada, a correria do dia -a-dia me deixo bem longe do computador. Mais o que me motivou hoje a voltar a escrever foram três motivos: O primeiro que minha tia chegou aqui hoje e me disse entrei no blog e você não postou mais nada rsrsr, o segundo é que aconteceu uma coisa triste hoje um pequeno anjo especial nos deixou e o ultimo é que tava com saudades de escrever!!!

Fazendo um resumo rápido esse ano que se passou foi produtivo e cheio de bençãos.
A Luiza começou a equoterapia e vai indo muito bem, continua na apae e fez uma experiencia no fim do ano passado na escolinha e foi muito bem.
Hoje a Luiza ta com 2 anos e 4 meses, ainda não anda ela gatinha de bunda, só fala as palavrinhas básicas como pai, mãe, vó,vô, da, que..mais conversa o dia todo as tais palavras inteligiveis, dança, brinca, sorri e sorri muito, posso dizer que ela e uma criança muito feliz e esperta.