Enquanto eu aguardava o resultado do exame foi comer e acabei encontrando e conhecendo uma pequena boneca que tambem tem joubert e que mora aqui na minha cidade, e sua mãe, e nossa como esses encontros são bons né, ver outras crianças com a mesma sindrome que a minha filha e poder conversar e trocar experiencias me faz bem, assim como essa semana falando com uma grande amiga (que infelizmente não conheço pessoalmente) me disse para adicionar uma outra boneca no face que tem 5 anos e tem joubert e eu fiquei muito feliz ,não tive o prazer de conversar com a mãe dela ainda mais so de ver as fotos ja encheram meu coração de alegria, e muito bom saber que as crianças se desenvolvem cada dia melhor que demora mais elas chegam lá me da esperança, pois tem horas que ainda choro e as vezes fraquejo e penso a minha Luiza nunca vai andar, e difícil mais eu tenho muita fé.
Então um lindo sábado para nos mães especiais que temos filhos especiais sim, porque são nossos maiores tesouros.
Tati não tenho nenhum contato pessoal com familias com filhos com essa sindrome, gostária muito de conhecer mais somente pelo face e grupo do yahoo, é bom ter esse contato pois acabamos usando as demais crianças como espelho dos nosso proprios filhos sem querer, e ver o progresso das demais crianças com sindrome de joubert nós trazem grandes esperanças mesmo sabendo que cada caso é um caso.
ResponderExcluirbjus