Uma coisa que esta me entristecendo muito é o fato de não conseguir a vaga na creche para a Luiza, ela precisa muito desse tipo de estimulo, da integração com as outras crianças, mais eu tenhu fé que logo vai sair essa vaga.
Esses dias eu fiquei muito triste com uma coisa que aconteceu, eu sei que muitas pessoas não fazem por mal mais isso doi no meu coração.
Eu estava no mercado e uma mulher chegou e falo: Nossa como ela é linda quantos anos tem?
eu respondi :2 anos e seis meses, ai entao ela completou, ha entao ja ta correndo pra todo quanto e lugar. Eu respirei fundo e respondi: não ela não anda ainda tem uma sindrome rara que da um atraso, a mulher ficou sem graça e saiu. Sei que ela jamais fez o comentario por mal, mais e mto duro ouvir essa pergunta (que é tão comum), dói ......
Minha filha tem 1 ano e 10 meses e também tem sindrome de Joubert, estendo o que você passou e passa, quando alguem na rua me aborda perguntando sobre minha pequena e peguntando se ela ja faz isso e aquilo da um nó na garganta e uma tristeza me invade, ai eu explico e ela fala que logo logo ela vai estar fazendo tudo isso, esse tal de "logo logo" eu escuto desque q ela nasceu e sabemos que não é bem assim e tudo e muito lento e demorado, enfim coisas que temos q passar espero que no futuro esse nó na garganta melhore, minha filha é filha única e tb tenho receio de ter mais filhos, ela ainda senta com apoio, faz fisio, natação (no sarah RIO) e muita "familia terapia" rsrrs
ResponderExcluirbjus pra vc e sua linda familia.
Ola Jenifer primeiramente obrigado por entra e deixar um comentario, é esse tal do nó da gargata q nun some neh, e duro esse logo logo demoraa mesmo mais fazero que é assim que vamos levando neh, bjuss pra vc e sua familia tbm e a familia terapia de todas e a melhor viw
ExcluirOlá também tenho uma filha nessa situação ela está com 2 anos e 10 meses e fico na mesma situação quando fazem essa pergunta!!! Fico pensando se e culpa minha,mas aí vejo que ela e bem mais guerreira que eu em estar tentando, graças a deus a creche está sendo um ótimo presente de Deus
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