Entendendo...

 É o primeiro post assustou um pouco eu tambem fiquei muito assustada quando começeia  ler sobre o assunto.

Mais não é tão absurdo quanto parece, a base de tudo é a estimulação a criança.

A maioria das crianças com diagnóstico de síndrome de Joubert são capazes de
atingir metas padrão, embora muitas vezes a uma taxa muito depois da idade.

 Retardo mental leve a moderada é típica, mas a saúde global e o crescimento não são conhecidos por serem severamente afectados por esta condição.

O melhor jeito de tratar a joubert é o acompanhamento com medicos, fisioterapeutas, fonoaudiologo e terapeutas.

Por ser uma sindrome autossômica recessiva, o que significa que ambos os pais têm uma cópia alterada do gene (s) responsável por esse transtorno no seu DNA. (Em ordem para uma criança  ter nascido com JS, tanto o ovo eo esperma deve contêr o mesmo gene alterado em questão). As probabilidades de ter um filho nascido com síndrome de Joubert de pais que carregam o gene alterado envolvidos são 1 em 4, ou 25%, em  cada gravidez que partilham.

Bom todos esses dados eu consegui no site http://www.joubertfoundation.com, que eu recomendo por ser o que mais me esclareceu.